Jesteśmy chorymi na choroby odkleszczowe, jesteśmy najbliższymi oraz przyjaciółmi chorych. Mieszkamy w każdym zakątku Polski. Poszukując pomocy dla siebie i swoich bliskich założyliśmy Stowarzyszenie, które nas reprezentuje w kontaktach ze środowiskiem medycznym, politycznym, społecznym i mediami publicznymi.
Udzielamy pomocy osobom dotkniętym padaczką we wszystkich sprawach życiowych. Pomagamy w uzyskaniu pracy oraz wpływamy na właściwy stosunek zakładów pracy do zatrudnionych w nich osób chorych na padaczkę. Udzielamy pomocyczłonkom w rozwiązywaniu spaw życia codziennego oraz współdziałamy w organizowaniu działalności społecznej i kulturalnej. Organizujemy samopomoc członkowską mającą na celu zespolenie środowiska osób chorych na padaczkę, przeciwdziałając jednocześnie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnieniu, bezradności, itp. Prowadzimy przy pomocy środków masowego przekazu i własnych publikacji ciągłą pracę propagandowo – uświadamiającą i mającą na celu kształtowanie prawidłowych postaw wobec osób chorych na padaczkę. Inicjujemy prace badawcze i legislacyjne dotyczące warunków życia i bytu ludzi cierpiących na padaczkę. Ujawniamy i dążymy do likwidacji barier społecznych, organizacyjnych i innych utrudniających normalne funkcjonowanie ludzi chorych na padaczkę w społeczeństwie. Opracowujemy modelowe rozwiązania w dostępie do różnego rodzaju stanowisk zgodnych z predyspozycjami chorego na padaczkę, poczynając od różnych form kształcenia i wychowania, do zatrudnienia włącznie. Zapewniamy osobom chorym na padaczkę systematyczną opiekę ze szczególnym uwzględnieniem dzieci i młodzieży. Jesteśmy pełnoprawnym członkiem IBE (Międzynarodowego Biura Padaczki) i EPHA (Europejskiego Stowarzyszenia Zdrowia Publicznego). Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” Centrum D 9/31, 31-933 Kraków. województwo. Małopolskie; problem medyczny. chłoniak
Sylwia Grodzicka Padaczka • Pierwsza pomoc • Rozpoznanie • Leczenie i rokowania • Więcej informacji • Przydatne linki • Pytania i odpowiedzi Rodzice dzieci, które cierpią z powodu różnego rodzaju epilepsji, a u których jako przyczynę choroby wykluczono bezpośredni uraz głowy, okołoporodowe niedotlenienie mózgu lub nowotwór mózgu, często bezradnie muszą przyglądać się, jak stosowana przez lekarzy objawowa terapia farmakologiczna okazuje się skuteczna dość krótko lub wręcz nie jest skuteczna wcale. W przypadkach, które potocznie określa się jako „padaczka lekooporna” pewną nadzieję może przynieść wiedza z zakresu genetyki, biochemii oraz patofizjologii mózgu i substancji neuroprzekaźnikowych (neurotransmiterów). Poniższy tekst prezentuje w ogólnym ujęciu możliwe genetyczne i biochemiczne przyczyny epilepsji. Wiedza o nich może otworzyć wielu rodzicom drogę do podjęcia skutecznego leczenia padaczki ich dzieci – a przynajmniej złagodzenia ataków oraz dolegliwości towarzyszących tej chorobie przewlekłej. Zanim jednak przejdziemy do możliwych przyczyn epilepsji, zastanowimy się, co decyduje o tym, że u zdrowych ludzi ataki padaczkowe się nie pojawiają i przyjrzymy się, jak wyglądają fizjologiczne procesy biochemiczne na poziomie komórkowym. Przedstawiony przeze mnie poniżej opis stanowi pewne uproszczenie, bardziej szczegółowych informacji dostarczy Państwu odpowiednia literatura. Istotę pobudliwości mięśni i neuronów stanowią gradienty jonów Na i K w komórce oraz przestrzeni międzykomórkowej, przy czym jony Ca i tak zwane cykliczne AMP (cAMP) są podstawowymi nośnikami informacji w komórce. W stanie spoczynku (równowagi fizjologicznej) – na zewnątrz komórki znajduje się więcej jonów sodu, a wewnątrz komórki – więcej jonów potasu. Zmiany przepuszczalności błony aksonu dla jonów Na i K prowadzą do wywołania tak zwanych potencjałów czynnościowych, które pobudzają komórki nerwowe. Jednocześnie zmiany te są równoznaczne z otwarciem odpowiednich kanałów: sodowego i potasowego bramkowanych napięciem. Wynika stąd, że muszą istnieć jeszcze jakieś inne czynniki, które sprawiają, że błona komórki nerwowej staje się przepuszczalna dla jonów K i Na. Faktycznie, na wystąpienie tego zjawiska ma wpływ istnienie innych kanałów jonowych, które mogą być aktywowane: tzw. ligandem (może nim być acetylocholina, serotonina, glutaminian, cAMP – czyli przyłączeniem neurotransmitera do odpowiedniego receptora, kanały te same w sobie nie są voltage gated, ale ich aktywacja prowadzi do uruchomienia kanałów voltage gated. zmianą pH otoczenia komórki – mowa o tzw. Acid Sensing Ion Channels (ASICs), które otwierają się przy spadku pH (czyli zakwaszeniu organizmu = wzrost ilości jonów H+ w przestrzeni międzykomórkowej i komórkach); ASICs znajdziemy i w centralnym układzie nerwowym, i w obwodowym. Per se ASICs nie są voltage gated, ale ich aktywacja prowadzi do uruchomienia kanałów voltage gated. Z powyższego wynikają dwa niezwykle istotne wnioski: jeżeli sama w sobie gospodarka jonami w organizmie pacjenta jest prawidłowa, to przyczyny należy szukać w zaburzeniach funkcjonowania neurotransmiterów i/lub ich receptorów. bez pokonania kwasicy metabolicznej (obojętnie jakiego rodzaju – mleczanowej, ketonowej, z niedoboru tzw. pufferów alkalizujących organizm) ryzyko wystąpienia epilepsji rośnie, ponieważ kwasica sprzyja powstawaniu w obrębie komórek nerwowych potencjałów czynnościowych. Przejdźmy dalej: w normalnych warunkach u zdrowego człowieka uruchomienie kanałów sodowych i potasowych bramkowanych napięciem wywoła wprawdzie pogłębienie depolaryzacji (czyli pobudzenia) komórki, lecz zostanie ono zrównoważone przez kilka innych mechanizmów. Jednym z nich jest działanie obecnej w niemal każdej komórce naszego ciała tzw. pompy sodowo/potasowej (Na/K-ATPazy). Mechanizm wypompowywania z wnętrza komórki nadmiaru sodu i wpompowywania do niej brakującego potasu, tak aby przywrócić stan wyjściowy jest zależny od obecności w organizmie wystarczających ilości energii, czyli molekuł ATP. Warto podkreślić też, że substancją niezbędną dla prawidłowego działania Na/K-ATPazy jest magnez, w warunkach: niedoborów energetycznych (czego przyczyn może być bardzo dużo), niedoborów magnezu i niedoborów odpowiednich elektrolitów (nierównowagi pomiędzy nimi) działanie mechanizmu pompy, która równoważy depolaryzację komórki ulega zaburzeniu i komórka pozostaje w stanie pobudzenia. Jednocześnie w stanie depolaryzacji, w komórce aktywuje się inny kanał bramkowany napięciem – kanał wapniowy. Wpływające do komórki jony wapnia dodatkowo zwiększają potencjał czynnościowy. Im dłużej komórka jest w stanie zdepolaryzowanym, tym więcej jonów wapnia do niej wpłynie. To między innymi na tym zjawisku opiera się wniosek, że prawidłowe działanie pompy Na/K w dużej mierze decyduje o występowaniu ataków padaczki bądź nie. Na tym niestety nie koniec. Dopływ jonów Na aktywuje receptory glutaminianowe, a jonów Ca aktywuje receptory NMDA, receptor NMDA można zablokować magnezem, o ile błona komórkowa nie znajduje się w otoczeniu zbyt niskiego pH (czyli o ile u pacjenta nie występuje zakwaszenie organizmu – po raz kolejny widzimy jak wielkie znaczenie dla naszego zdrowia ma odpowiednie pH krwi i tkanek). Mechanizmem, który oprócz pompy sodowo-potasowej ma za zadanie skorygować zmianę polaryzacji komórki jest hiperpolaryzacja, która wynika z działania innych receptorów jonowych aktywowanych ligandem, jakim jest GABA i glicyna. Tak się składa, że napływ jonów Ca do wnętrza komórki w normalnych warunkach pobudza wydzielanie hamującego neurotransmitera GABA (o nawet o GABA aż o i pobudzenie zależnego od GABA kanału jonów chloru. Dopływ jonów chloru do wnętrza komórki powoduje dodatkową hiperpolaryzację błony komórkowej, co niejako „współkasuje“ potencjał czynnościowy. Glicyna to obok GABA druga substancja neuroprzekaźnikowa o właściwościach hamujących pobudzenie komórki. Neurotropowy receptor glicyny (GLyR), po tym jak zostanie aktywowany poprzez przyłączenie się glicyny, powoduje napływ do komórki jonów chloru (Cl), co powoduje hiperpolaryzację komórki. GLyR może być aktywowany także m. in. tauryną oraz THC – związkiem występującym w konopi indyjskiej (to m. in. dlatego popularne „ziele“ tak bardzo nas rozluźnia). Jeden z receptorów GABA, receptor GABAA także jest przepuszczalny dla glicyny. Pobudzony receptor GABAA otwiera jednocześnie kanał jonów wodorowęglanowych (HCO3). Wszystkie wspomniane tutaj mechanizmy prowadzą w normalnych warunkach do hiperpolaryzacji komórki i zniesienia potencjału czynnościowego. Uwaga: O ile to podwójne działanie receptora GABAa możemy potencjalnie wykorzystywać w farmakologicznym leczeniu epilepsji, to warto pamiętać, że stymulacja receptora GABAa lekami prowadzi z upływem czasu do osłabienia czułości receptora i konieczności podawania pacjentowi coraz większych dawek (efekt uzależnienia). Z powyższych, być może nieco skomplikowanych rozważań wynika, że niezbędnymi elementami „układanki“, jaką wydaje się być leczenie epilepsji jest zapewnienie u pacjenta: Odpowiedniego poziomu pH krwi i tkanek (usunięcie przyczyn kwasicy mleczanowej i ketonowej, korekta kwasicy związanej z niedoboru substancji alkalizujących). Zapewnienie organizmowi odpowiedniego poziomu ATP (energii) – ale niekoniecznie chodzi tutaj o zwiększanie podaży kalorii. Niedobory ATP w organizmie mogą być wynikiem na przykład zaburzeń metabolicznych czy tak zwanych mitochondriopatii – dysfunkcji naszych małych „elektrowni“ produkujących energię, tj. mitochondriów. Wynika stąd, że jednym z niezbędnych czynników udanej terapii antyepileptycznej jest zapewnienie prawidłowego funkcjonowania mitochondriów pacjenta (!) Zapewnienie odpowiedniej ilości w organizmie zarówno neurotransmiterów jak też odpowiednich jonów czy innych substancji aktywujących poszczególne kanały bądź receptory. W tym miejscu możemy przejść do kwestii diagnostyki – skąd możemy dowiedzieć się, czy wszystkie neurotransmitery produkowane są u pacjenta w odpowiednich ilościach, czy może mieć on jakieś problemy z produkcją energii, w tym energii mózgowej? Wiedzy o tym, mogą dostarczyć nam odpowiednie badania genetyczne, badania tzw. mitochondrialne oraz wiarygodne badania statusu zaopatrzenia organizmu w poszczególne składniki odżywcze (jako kofaktory do działania różnych enzymów i substraty produkcyjne, jako puffer alkalizujący, itd.). Badania genetyczne: Klasyczne testy genetyczne, weryfikujące obecność typowych mutacji proepileptycznych: Przykładowo, klasyczna mutacja kanałów sodowych bramkowanych napięciem (ang. voltage gated sodium channel), która dotyczy genów: SCN1A i SCN1B, będzie zaburzała równowagę pomiędzy elektrolitami w komórkach mózgowych. Inna mutacja, STRADA, będzie zaburzała produkcję ciał ketonowych, które stanowią „alternatywne” paliwo dla części komórek mózgowych (astrocytów), mutacja CACNB4, LG11 i wiele innych… Tak zwany panel metylacyjny – pozwala określić genetyczne predyspozycje pacjenta do funkcjonowania mitochondriów, produkcji i metabolizowania poszczególnych neurotransmiterów (w tym glutaminianu, GABA, noradrenaliny, adrenaliny, serotoniny, dopaminy, melatoniny), podatności organizmu na stany zapalne i jego wrażliwości na poszczególne ksenobiotyki (substancje obce dla organizmu). Jednym słowem – panel metylacyjny to bezcenne narzędzie, które pomaga zajrzeć „w głąb” pacjenta, bez konieczności dokonywania jakichkolwiek inwazyjnych zabiegów (wystarcza odpowiednio pobrana próbka z włosa). Panel metylacyjny bardzo ułatwia opracowanie skutecznego programu wsparcia pacjentów z epilepsją! Badanie statusu mineralnego pacjenta – mikropierwiastki oraz pierwiastki śladowe a także metale ciężkie i aluminium wywierają silny (pozytywny lub negatywny) wpływ na nasz organizm, zwłaszcza produkcję energii, równowagę kwasowo-zasadową i działanie mitochondriów oraz poszczególnych enzymów. Wiedza na temat niedoborów poszczególnych mikroskładników odżywczych oraz ewentualnego obciążenia organizmu metalami ciężkimi (np. rtęć, ołów, kadm, miedź) czy aluminium pomaga w opracowaniu skutecznego programu wsparcia leczenia. Badania mitochondrialne – szczegółowo badają działanie poszczególnych parametrów, związanych z funkcjonowaniem mitochondriów (czyli m. in. produkcją energii). Pamiętajmy, że do narządów, które są szczególnie bogate w mitochondria należą: mózg, wątroba, mięśnie, serce, nerki… tak się składa zaś, ze wszystkie z nich mają mniej lub bardziej bezpośredni związek ze stanem chorego… W wielu przypadkach pacjent zmaga się przecież nie tylko z epilepsją, lecz również z wieloma tzw. chorobami towarzyszącymi. Badania te można przeprowadzić w Niemczech, ich zlecaniem zajmują się nieliczne polskie firmy. Na zakończenie, warto podkreślić też, że stosowane obecnie przez medycynę klasyczną leki przeciwpadaczkowe wywierają na organizm pacjenta poważne skutki uboczne. Przykładowo, kwas walproinowy uszkadza mitochondria (i nie jest tutaj wyjątkiem, podejrzewa się, że większość leków przeciwpadaczkowych prowadzi do wtórnej mitochondriopatii czyli pośrednio zaburzeń produkcji energii w organizmie i schorzeń wielonarządowych), wywołuje uszkodzenia wątroby, zaburza gospodarkę estrogenową i w długim okresie prowadzi przez to do osteoporozy i innych problemów hormonalnych. Zaprezentowane wyżej zależności biochemiczne oraz proponowane badania mogą pozwolić na opracowanie komplementarnej (pomocniczej) bądź alternatywnej terapii epilepsji, choroby, która do dzisiaj pozostaje zagadką i do której skutecznego wyleczenia a przynajmniej złagodzenia objawów konieczne jest spojrzenie na pacjenta jako całość, „system naczyń połączonych” i jednoczesne uwzględnienie wielu różnych parametrów. W przypadku chęci nawiązania dalszej współpracy, bardzo proszę o kontakt: @ Autorka artykułu to certyfikowany dietetyk, specjalizujący się we wrodzonych i nabytych zaburzeniach metabolicznych. Od ponad dziewięciu lat mieszka w Niemczech. Opiekowała się grupą dzieci z Zespołem Leigha, obecnie pomaga grupie małych dzieci, które cierpią na padaczkę lekooporną. Twórca projektu MotAMot, który narodził się w grudniu 2013 roku jako efekt samodzielnej walki o własne zdrowie. Filozofia MotAMot opiera się na głębokim przekonaniu, że chorujemy nie z braku leków, lecz w wyniku panujących w naszym organizmie stanów nierównowagi, których usunięcie pozwala nam na poprawę stanu zdrowia a nawet całkowite wyleczenie. MotAMot czerpie z zasobów medycyny ortomolekularnej, mitochondrialnej, elementów medycyny naturalnej oraz psychologii, Tradycyjnej Medycyny Chińskiej, ajurwedy a także biochemii. Celem projektu jest inspirowanie i wspieranie ludzi w walce z chorobami przewlekłymi lub też uznanymi za nieuleczalne Bibliografia: Kuklinski, Medycyna mitochondrialna: objawy, diagnostyka i metody terapii, Gorzów Wlkp., 2016 Stryer et al., Biochemia, PWN, Warszawa, 2009 Ledochowski, M., Klinische Ernährungsmedizin, Springer, 2010
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci. Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego, a przy tym jest obarczona piętnem społecznym, które utrudnia prawidłowe #1 michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 03 sierpień 2008 - 13:17 Witam szanownych ludzi chorych na padaczkę Zbieram ludzi chorych żeby założyć POLSKIE STOWARZYSZENIE LUDZI CIERPIĄCYCH na PADACZKĘ w Koszalinie. Chcemy założyć takie Stowarzyszenie żeby poznać się z nowymi ludźmi? Stowarzyszenie by organizowało: Raz a nawet dwa razy do roku turnusy rehabilitacyjne. Spotkania atrakcyjne typu ( zabawy, pikniki ) Spotkania raz do roku z lekarzem specjalistą od naszej choroby. Zapraszam do dyskusji tego tematu. POZDRAWIAM 0 Do góry #2 miniludek Napisano 06 sierpień 2008 - 12:20 Witaj. Pierwsze słyszę żeby chorzy na padaczkę mieli turnusy rehabilitacyjne. Mam kłopoty z wysłaniem syna na wakacje, na kolonie go nie chcą, a sanatorium się nie należy. (...) Chwali sie pomysł, chociaż osobiście podchodzę do tego z wielką ostrożnością 0 Nadzieja to przeznaczenie, którego poszukujemy Miłość to droga, która prowadzi do nadziei Odwaga to siła, która nas napędza Z ciemności podążamy ku wierze ( Do góry #3 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 06 sierpień 2008 - 22:12 Witaj. Ja od 18 roku życia jeżdże z przyjaciółmi którzy są chorzy na padaczke na turnusy rehabilitacyjne. teraz byliśmy w Ustce. Chcemy żeby powstało te Stowarzyszenie i poznać nowych przyjaciół którzy są chorzy na padaczke. Wcześniej należałem do Stowarzyszenia z poza Koszalina. Ale po 5-6 latach ja i część moich przyjaciół wypisaliśmy się. Ponieważ pani prezes nie spełniała swoich warunków. My ludzie chorzy chcemy aby te Stowarzyszenie powstało i istniało w Koszalinie. 0 Do góry #4 asiatko31 Napisano 07 sierpień 2008 - 19:55 Z całym szacunkiem ale Padaczka to jest wyrok. Są takie istotki które boją się lub nie chce być odpowiedzialni..... Wiec bardzo dobrze cię rozumiem miniludek. Ja sama walczę z ( tą chorobą i nie tylko.... ) tym aż do tej pory. 0 Do góry #5 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 08 sierpień 2008 - 19:51 Jeśli chodzi o naszą chorobę. To ludzie jakoś z tą chorobą żyje a nie cały czas tylko myśli o padaczce. Ja jakoś choruje od dzieciństwa i nie narzekam że choruje i nawet czy ja jestem chory. Nie Wiem jak wy??? 0 Do góry #6 asiatko31 Napisano 09 sierpień 2008 - 18:00 Drogi Michale. Ja też na co dzień nie myślę o swoich chorobach. ( Ja też choruje od dzieciństwa i zaakceptowałam ze choruje. Tylko dostaje czasem białej gorączki jak nie którzy ludzie się zachowują i co mówią jak spotkają istotkę która dostała ataku padaczki ) Tu na forum możemy podzielić się swoja wiedzą, wspierać się, a jeśli tu na forum pojawi się nowa osoba która od nie dawna choruje....... to z chęcią podzielę się swoja wiedza lub podam jej/jemu linka..... 0 Do góry #7 Kropka Napisano 10 sierpień 2008 - 14:20 Ja przyjęłam diagnozę jak wyrok. I to dożywocie. Tylko nie popełniłam żadnej zbrodni. Gdybym nie była osobą wierzącą, to nie wiem, jak mogłabym unieść ten ciężar. Wierzę, że moje cierpienie ma jakiś Boży cel. O chorobie myślę prawie bez przerwy. Staram się jednak mój strach ofiarowac za nawrócenie bliskiej mi osoby. 0 Do góry #8 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 11 sierpień 2008 - 17:35 [quote name='Kropka]Ja przyjęłam diagnozę jak wyrok. I to dożywocie. Tylko nie popełniłam żadnej zbrodni. Gdybym nie była osobą wierzącą' date=' to nie wiem, jak mogłabym unieść ten ciężar. Wierzę, że moje cierpienie ma jakiś Boży cel. O chorobie myślę prawie bez przerwy. Staram się jednak mój strach ofiarowac za nawrócenie bliskiej mi osoby.[/quote']Kropka???Ty nie myśl o swojej są tacy ludzie i się cieszą że tak długo ataku nie miałem/ potem w tym dniu lub następnego dnia dostał/a się ze swoim życiem a nie myślisz tylko o swojej z Koszalina 0 Do góry #9 dzulja1990 dzulja1990 Widz Użytkownik 1 postów Napisano 10 luty 2009 - 17:11 he tak chyba ma każdy z nas.... to samo ja do wczoraj cieszyłam sie,że od grudnia początku nie miałam ataku... i haps... taki silny,że szok... ale jakoś z tym żyję i o tym tak starsznie nie myśle.... 0 z poszanowaniem Julita. Do góry #10 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 10 luty 2009 - 20:20 [quote name='dzulja1990]he tak chyba ma każdy z nas.... to samo ja do wczoraj cieszyłam sie' date='że od grudnia początku nie miałam ataku... i haps... taki silny,że szok... ale jakoś z tym żyję i o tym tak starsznie nie myśle....[/quote']Cieszyć się to można z czegoś innego. A nie tylko myśleć o swojej sie cieszyc z własnego życia a nie o chorobie. A zwłaszcza powtórze jak chyba sami wiecie. Że choroba padaczka to jest dużo rodzajów tych ataków. 0 Do góry #11 asiatko31 Napisano 11 luty 2009 - 09:51 Kazdy z nas jest chory i cieszy się życiem tak jak potrafi. Wiem jedno trzeba mieć nadzieje , myśleć pozytywnie i ściągać pozytywne fluidy. Wiem ze łatwo jest powiedzieć a trudno zrobić. 0 Do góry #12 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 11 luty 2009 - 10:41 [quote name='asiatko31]Kazdy z nas jest chory i cieszy się życiem tak jak potrafi. Wiem jedno trzeba mieć nadzieje ' date=' myśleć pozytywnie i ściągać pozytywne fluidy. Wiem ze łatwo jest powiedzieć a trudno zrobić.[/quote']Bo każdy z nas jest to każdy z nas nie trzeba sie cioeszyć i myśleć kiedy się miało ostatnio atak.:evil: Bo w każdej chwili możemy dostać ataku.:evil1:Ja miałem ostatnio w czerwcu 2008 do tej pory nie miałem dzięki nowemu leku Keppry:) 0 Do góry #13 asiatko31 Napisano 11 luty 2009 - 11:13 Michal ja pisze ogółem. Po co myśleć kiedy miało się ostatni atak lub ze możemy dostać atak. Lepiej cieszyć się życiem, myśleć pozytywnie ze będzie dobrze. I uwierz mi ze nie każdy ma nadzieje znam osoby który wszystko widzą w czarnych barwach a tan ich zdrowia pogarsza się. 0 Do góry #14 kardia1 kardia1 Widz Użytkownik 3 postów Napisano 15 luty 2009 - 22:45 Milo mi ze tu choruje na padaczke od 14 roku zycia i tez bylo to dla mnie jak napady byly uciazliwe nie mowiac juz o lekach jakie nie staram sie myslec o tym ze jestem chora choc moze wtedy jak mam dola choc zyje normalnie mieszkam za granica pracuje i malo kto wie ze jestem chora. 0 Do góry #15 Darunia337 Darunia337 Widz Użytkownik 1 postów Napisano 11 marzec 2009 - 10:39 Witam,mam roczną córeczke która ma stwierdzona padaczke jej napady sa różne raz robi zeza śmieje sie głośno przed napadem,innym razem ma mocno napięte mięśnie,przyjmuje sabril 2 razy dziennie po 500 mg oraz convulex 2 razy dziennie po 3 ml,napady ma co dwa dni,leki nic jej nie pomagają,jej cialko jest wiotkie,ma roczek a nie trzyma nawet sztywno główki,szukam osób które mają podobne objawy,Dodano śro 11 mar 10:41:43 2009 : jestem załamana niewiem co mam robić,miała juz mnóstwo badań i nic nie znależli,Dodano śro 11 mar 10:42:53 2009 : jeżeli ktoś ma podobne objawy prosze o kontakt 0 Do góry #16 sylwia21serce Napisano 11 marzec 2009 - 15:02 Czesc wszystkim wypowiadajacym sie, ciesze sie ze trafilam tutaj na forum gdzie tez choruje cie na epilepsje, darunia337 wiesz ja choruje od dziecinstwa lecz gdy mialam 8 miesiecy to wszpitalu dusilam sie poprzez kratan uklad odechowy z opowiadan mamy oto bylam sina ,natomiast ja wogole mam epilepsje uogolniona ostatnio utate przytomnosci mialam gdy uczeszczalm do szkoly podstawowej w 7 albo 6 klasie czyli to bylo 8 albo 9 lat temu mialam wtedy utrate pryztomnosci mrowienie konczyn dolnych gornych a nastepnie bole glowy i mrowienie ust ja mam problemy w nauce w zerowce bylam odraczana w 4 klasie podstawowej wychowawczyni i psycholog chcieli bym sie zapisala do skzoly specjalnej lecz mama sie nie godzila natomiast jedna z nauczycielek tez mamie radzila by nieprzepisywac do specjalnej, natomiast szkole zawodowa specjalna konczylam w zasadzie to kierunek ktory wybralam kucharz to lekarze niechcieli podpisac zaswiadczenia lecz drugi lekarz to podpisal takie zaswiadczenie bo dlamnie niebylo do wyboru jaka skzole gdyz wiekszosc to byly kierunki dla chlopakow a tez ogrodnictwo a na ogrodnictwo niechcialm pozatym ten kierunek kucharz mnie interesowal w tej chwili jestem w policealnej ale co z tego i tak mam dala problemy w nauce poprzednio konczylam tez policealna lecz niezzdalam egzaminu zawodowego ja jestem glupia ja sie uwazam za niedolezna NIGDY SIE NIE POGODZILAM Z CHOROBA to PRZEZ LEKARZA CHORUJE Z WINY LEKARZA, 3 lata temu probowalam samobujstwo i prawie sie udalo lecz niestety za malo wzielam tabletek probowalam przedawkowac, a co do turnusu rehabilitacyjnego to ja nigdy z tego niekozystalam lecz 2 grapu, 1 grupa ma prawo na taki turnus oczywiscie z przystosowaniem w zaleznosci od rodzaju epilepsji, pozdrawiam 0 Do góry #17 Natii Napisano 11 luty 2010 - 21:53 Cześć mam na imie Natalia i również choróje na padaczkę,mam 23 lata i nie moge się pogodzić z myślą,że to właśnie musiało spotkać mnie. Pierwszy atak pojawił się kilka lat po bardzo poważnym wypadku samochodowym który miałam jeszcze w dzieciństwie. Staram się ukryć tą chorobę,na razie mi się to udaje,ale nie wiem czy dobrze robie,naszczęście ataki dostaje w domu,a boje się,że mogę dostać atak autobusie,najgorzej boje się tego,że ludzie będą się patrzeć i mi się,że niektórzy są do tego zdolni,a ja spaliłabym się ze wstydu. Wiem może głupio robie,ale nie mogę się przełamać,zawsze modle się żebym tylko w danej chwili nie dostała ataku. Ataki mam raz na 2 miesiące(według mnie to często)Biore tabletki,ale niezbyt pomagają z tym że ataki są słabsze i krutsze,no ale jednak są. Nieraz staram się nie myśleć o chorobie,ale jest ciężko,wystarczy tylko,że zrobi mi się za gorąco a już myśle,że dostaje atak,jestem chyba przewrażliwiona na tym punkcie,ale staram siejak moge. Wydaje mi się,że przez to,że cały czas myśle o tej chorobie nie mogę się dokońca otworzyć na ludzi. Pozdrawiam 0 Do góry #18 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 13 luty 2010 - 21:43 Cześć mam na imie Natalia i również choróje na padaczkę,mam 23 lata i nie moge się pogodzić z myślą,że to właśnie musiało spotkać atak pojawił się kilka lat po bardzo poważnym wypadku samochodowym który miałam jeszcze w się ukryć tą chorobę,na razie mi się to udaje,ale nie wiem czy dobrze robie,naszczęście ataki dostaje w domu,a boje się,że mogę dostać atak autobusie,najgorzej boje się tego,że ludzie będą się patrzeć i mi się,że niektórzy są do tego zdolni,a ja spaliłabym się ze może głupio robie,ale nie mogę się przełamać,zawsze modle się żebym tylko w danej chwili nie dostała mam raz na 2 miesiące(według mnie to często)Biore tabletki,ale niezbyt pomagają z tym że ataki są słabsze i krutsze,no ale jednak staram się nie myśleć o chorobie,ale jest ciężko,wystarczy tylko,że zrobi mi się za gorąco a już myśle,że dostaje atak,jestem chyba przewrażliwiona na tym punkcie,ale staram siejak mi się,że przez to,że cały czas myśle o tej chorobie nie mogę się dokońca otworzyć na nie myśl o swojej dłużej będziesz myślała o swojej chorobie to sobie pogorszysz mam 30 27 lat choruje na padaczkę i nie myślę o niej tylko o swoje dalsze życie i karierze miałem roku Przed tem miałem raz-dwa na kąd co weszedł nowy lek na nasz rynek polski (KEPPRA) to się lepiej jakie leki spożywasz?Bo ja spożywam:Depakine 500 mg 2-0-2Keppra 750 mg 1-0-1Lamitrin 100 mg 1-0-2Neurotop 300 mg 1-0-1Pozdrawiam 0 Do góry #19 Natii Napisano 14 luty 2010 - 21:28 Ja zażywam Depakine Chrono 300 i 500,czyli razem po 800,biore rano i wieczorem,ale te leki pomagają tylko trochę bo ataki i tak występują z tym,że są słabsze. Kiedyś jak nie zażywałam żadnych leków ataki miałam 1, na rok ,dwa lata,ale miałam drugi wypadek i uderzyłam się w głowe i to chyba spowodowało,że ataki występują częściej i są słabsze:) 0 Do góry #20 pol90 Napisano 15 luty 2010 - 09:39 Ja już od prawie 1,5 roku nie mam ataków padaczki raz jak miałem atak to było po odstawieniu benzodiazepin i po ataku typu grand mal wogóle nie wiedziałem, że miałem atak padaczki bo przed atakiem siedziałem na krześle i w czasie ataku ktoś mnie na tym krześle utrzymał więc po ataku byłem na tej samej pozycji ciała tylko co dziwnego, że po ataku, o którym na początku nie wiedziałem myślałem, że będe miał zaraz atak padaczki, trochę dziwne, dopiero potem mi powiedzieli, że miałem atak padaczki. 0 Do góry Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę. 687 likes · 58 talking about this. Charity Organization Dyżur w godzinach 10:00 – 13:00 Kontakt: tel. 602 656 637 Zakres prowadzonych porad eksperckich: Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę, przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu. Ekspert: Iwona Sierant - mama dziecka niepełnosprawnego, nauczycielka. Działa społecznie w Stowarzyszeniu od momentu jego powołania. W 2010 objęła funkcję prezesa, od tego czasu nawiązała współpracę z wieloma organizacjami, które działają na rzecz dzieci. Prowadzi szkolenia z zakresu funkcjonowania dziecka chorego na padaczkę w systemie edukacji. Od siedmiu lat prowadzi kolonie letnie dla chorych dzieci, na które zaprasza również osoby sprawne. Jest autorką programu, który aktywizuje młodzież do prowadzenia, zdrowego stylu życia, uprawiania sportu i szeroko rozumianej integracji społecznej. Angażuje rodziców do nawiązywania wzajemnych relacji i udzielania sobie pomocy. Wiedzę i doświadczenie gromadzi od ponad dwudziestu lat. Dzięki licznym szkoleniom, kontaktom z innymi organizacjami, a także zmaganiom z chorobą własnego dziecka zdobyła wiele informacji, którymi dzieli się z innymi rodzicami. Pomaga rozwiązywać problemy związane rozpoznawaniem i leczeniem padaczki u dzieci, a także wychowaniem i kształceniem dziecka niepełnosprawnego. O Stowarzyszeniu: Celem Stowarzyszenia jest, aby dzieci były traktowane jak ich zdrowi rówieśnicy, mogły uprawiać sport i w pełni uczestniczyć w życiu swojej społeczności. Założyciele liczą, że hasło „Padaczka jest chorobą, ale nie musi być piętnem” pomoże podopiecznym stowarzyszenia wejść w dorosłe życie bez kompleksów. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci. Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego, choruje na nią około 200 tysięcy dzieci. Jest przy tym uważana za chorobę wstydliwą, a chorzy wzbudzają nieuzasadniony lęk. Nadrzędnym celem Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy o padaczce, przełamywanie istniejących stereotypów oraz zapobieganie wykluczeniu społecznemu chorych dzieci. Stowarzyszenie podejmuje działania, które mają ułatwić rodzicom dostęp do nowoczesnych metod wykrywania i leczenia padaczki, a także możliwość wymiany własnych doświadczeń. Dba również o to, by dzieci niepełnosprawne mogły w pełni uczestniczyć w życiu towarzyskim, kulturalnym, uprawiać sport i wyjeżdżać na wakacje. W ramach działalności pożytku publicznego organizuje warsztaty dla rodziców, szkolenia dla nauczycieli i terapeutów, wykłady poświęcone diagnostyce i leczeniu padaczki oraz usprawnianiu dzieci. Ułatwiamy dzieciom integrację społeczną poprzez wspólne spotkania, dyskoteki, warsztaty. Natomiast w czasie wakacji organizuje turnusy rehabilitacyjne i kolonie letnie. Więcej informacji o Stowarzyszeniu:
Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę - Oddział Łódzki Sikorskiego 30 lok. 62, 95-035 Ozorków Tel./fax: 42 277 17 73 E-mail: biuro@pslcnp.pl Warsztat Terapii Zajęciowej Kościuszki 31, 95-035 Ozorków Tel.: 42 277 17 73 E-mail: biuro@pslcnp.pl Ośrodek Wsparcia Społecznego Osób Niepełnosprawnych Kościuszki 31, 95-035
Aktualności Logo Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę Logo organizacji pożytku publicznego Białystok dnia 27 Luty 2019 r. P O D Z I Ę K O W A N I E W imieniu środowiska chorych, Zarząd Główny Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę serdecznie dziękuje za przekazaną darowiznę 1% podatku za 2018 rok. Uprzejmie dziękujemy za zrozumienie problemów 400 tys. chorych na padaczkę w Polsce. Łącznie z całego kraju otrzymaliśmy w roku 2018 z tytułu rozliczeń PIT za 2017 rok darowizny 1% podatku od 172 podatników w skromnej kwocie 7 037,70 zł. Prawnie służymy już 34 rok. Realizujemy ogólnopolskie programy: „Aparat EEG” oraz bezpośredniej pomocy dla najuboższych chorych i ich rodzin. W tym okresie przychodnie, szpitale i kliniki leczące chorych na padaczkę w miastach: Białystok, Bydgoszcz, Bytom, Częstochowa, Kalisz, Katowice, Kielce, Koszalin, Kraków, Łódź, Olsztyn, Piła, Piotrków Trybunalski, Sieradz, Szczecin, Warszawa, Zamość i Zgierz otrzymały w darze sprzęt medyczny: aparaty EEG, videometrię, komputery itp. na łączną wartość zł. Najubożsi chorzy i ich rodziny otrzymały pomoc finansową w postaci zapomóg losowych i rzeczowych na kwotę zł., organizowane są także liczne imprezy integracyjne, WTZ itp. Serdecznie zapraszamy Państwa, w tym Wasze Rodziny, krewnych, sąsiadów, przyjaciół, znajomych i współpracowników do przekazania darowizny 1% podatku przy rozliczaniu zeznań podatkowych za rok 2018 w 2019 roku. . Z góry serdecznie dziękujemy. Życzymy Państwu sukcesów w pracy zawodowej i pomyślności w życiu osobistym i rodzinnym. Z wyrazami wdzięczności. Skarbnik Zarządu Głównego Prezes Zarządu Głównego Dariusz Stasiak Tadeusz Zarębski KOMUNIKAT ZARZĄDU GŁOWNEGOData: 04 maja 2019 roku Temat: informacja Szanowni Państwo Zarząd Główny Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę - uprzejmie informuje, że w dniu 4 maja 2019 roku zamieszczono w bazie Narodowego Instytutu Wolności - Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego sprawozdanie finansowe i merytoryczne z działalnosci pożytku publicznego za rok 2018 Wszystkich zainteresowanych prosimy o wejście na stronę bazy sprawozdań: KRS nr: 0000018369 Serdecznie dziekujemy wszystkim Sponsorom, Darczyńcom i Przyjaciołom za wsparcie naszej służby chorym na padaczę i ich rodzinom. Z wdzięcznością. Zarząd Główny W głębokim bólu i smutku Zarząd Główny Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę informuje: w dniu 03 czerwca 2015rpo długiej i ciężkiej chorobie zmarła śp. Stanisława Siedlecka Sekretarz Zarządu Głównego w dniu 17 października 2015rpo długiej i ciężkiej chorobie zmarł śp. inż. Henryk Jastrzębski Skarbnik Zarządu Głównego Osoby chore na padaczkę straciły wybitnych społeczników. Na zawsze pozostaną w naszej pamięci. Niech Miłosierny Bóg przyjmie ich do swojego Domu. Tadeusz Zarębski Prezes Zarządu Głównego. KOMUNIKAT ODDZIAŁU ŁÓDZKIEGO Data: 10 kwiecień 2014 o 12:15 Temat: informacja Szanowni Państwo; pragniemy rozszerzyć nasze działania dotyczące pomocy o działania opiekuńcze nad osobami starszymi. Jeśli opiekujesz się osobą starszą , a sam musisz iść do pracy lub masz inne obowiązki to masz teraz możliwość zapisania - mamy, ojca, babci ,dziadka, siostry, brata, cioci, wujka itd. na zajęcia do naszego Ośrodka prowadzonego przez Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Oddział Łódzki w Ozorkowie , ponieważ organizujemy zajęcia terapeutyczno - opiekuńcze dla osób w podeszłym wieku. Zapewniamy opiekę pielęgniarki, rehabilitanta i terapeuty zajęciowego. Zapisy w Ośrodku przy ul. Kościuszki 31 w Ozorkowie pod numerem telefonu 42/277-17-73. Zarząd Oddziału Łódzkiego Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę w Ozorkowie "Złoty Kłos"- Kobieta aktywnie działająca w obszarze ekonomii społecznej Prezes Zarządu Oddziału Łódzkiego Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę z siedzibą w Ozorkowie – Halina Chojnacka - KOBIETA AKTYWNIE DZIAŁAJĄCA W OBSZARZE EKONOMII SPOŁECZNEJ Fotogaleria: W Filharmoni Łódzkiej odbyła się kolejna Gala Przedsiębiorczości Społecznej w dniu 14 listopada 2013 roku. Podczas gali wyłoniono laureatów VII edycji konkursu „Przełamujemy bariery”. Konkurs „Przełamujemy bariery” organizowany jest przez Stowarzyszenie Wsparcie Społeczne „Ja- Ty-My” w Łodzi. Nagrody przyznano w następujących kategoriach:Kategoria A- „Najlepsze przedsiębiorstwo społeczne w regionie łódzkim w roku 2013”Kategoria B- „Urzędnik przyjazny organizacjom pozarządowym w regionie łódzkim w roku 2013”Kategoria C- „Najlepsza publikacja medialna z zakresu ekonomii społecznej w regionie łódzkim w roku 2013”Kategoria D – „Kobieta aktywnie działająca w obszarze ekonomii społecznej w roku 2013” Z radością informujemy, że pani Halina Chojnacka Prezes Zarządu Oddziału Łódzkiego Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę z siedzibą w Ozorkowie została nagrodzona w kategorii D i otrzymała statuetkę„Złotego Kłosa”, tytuł „Kobieta aktywnie działająca w obszarze ekonomii społecznej”. Zarząd Główny serdecznie gratuluje i życzy dalszych sukcesów. BŁOGOSŁAWIEŃSTWO JAŁMUŻNIKA dr Konrada Krajewskiego z WatykanuWatykan Pan Prezes Tadeusz Zarębski Szanowny Panie Prezesie. Z radością odebrałem miłe życzenia i pozdrowienia. Doskonale zdaję sobie sprawę z trudnego położenia chorych na padaczkę. Zapewniam Państwa o szczególnej modlitwie przy Grobie Papieża Jana Pawła II, który przez wiele lat pokonywał chorobę i swoje cierpienia ofiarowywał za innych. Z serca błogosławię + Konrad Krajewski Watykan Linki promujące przekazywanie 1% dla PSLCnP
Adresy stowarzyszeń, instytucji i innych firm które zajmują się leczeniem padaczki. Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Polish Associacion for People Suffering from Epillepsy-Headquarters Adres siedziby, kontakt Fabryczna 57 15-482 Białystok Polska gmina: Białystok powiat: Białystok województwo: podlaskie Adres do korespondencji: jak wyżej Tel.: 85 675 44 20, 85 654
poniedziałek, 8 lutego 2021 r. Twoja przeglądarka nie obsługuje elemetów audio. W poniedziałek, 8 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorego na Padaczkę. W geście solidarności z pacjentami cierpiącymi na padaczkę w wielu krajach kluczowe i najbardziej charakterystyczne budynki zostaną podświetlone na fioletowo. Kraków również włączy się w akcję przez podświetlenie na kolor fioletowy kładki o. Bernatka. Fot. Paweł Krawczyk/ 8 lutego przypada Międzynarodowy Dzień Chorego na Padaczkę. Polskie Towarzystwo Epileptologii oraz społeczność lekarzy opiekujących się chorymi chcą nadać temu świętu szczególną rangę. Pragną okazać solidarność z chorymi na padaczkę oraz wyrazić wsparcie dla ich codziennej walki o normalne życie. W Polsce społeczność chorych na epilepsję liczy około 400 tysięcy osób. Chorzy ci borykają się na co dzień ze skutkami choroby przewlekłej, z ograniczeniami, jakie narzuca im konieczność przyjmowania leków, a nierzadko też z niepełnosprawnością. W trudnej sytuacji, jaka zapanowała na świecie w 2020 r., w tym także w naszym kraju, musimy pamiętać o pacjentach, którzy szczególnie potrzebują wsparcia – apeluje Polskie Towarzystwo Epileptologii. Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa – organizacja zrzeszająca kraje z całego świata (w tym wszystkie państwa wchodzące w skład Unii Europejskiej), zwyczajowo celebruje ten dzień podświetlając fioletowym światłem znaczące budynki na świecie. Kolor ten utożsamiany jest z epilepsją i jest znakiem solidarności z pacjentami cierpiącymi na padaczkę. W ubiegłych latach w ramach akcji Let’s shine a light on epilepsy! na fioletowo rozświetliła się – między innymi – wieża Eiffla w Paryżu, budynek Tower 42 w Londynie, rzymskie Koloseum oraz Empire State Building w Nowym Jorku. „Fioletowy Kraków” dołączy do najsłynniejszych obiektów architektonicznych na świecie, w tym do Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie oraz obiektów w Poznaniu i Trójmieście. Więcej informacji można znaleźć na stronie Polskie Towarzystwo Epileptologii. pokaż metkę Autor: JOANNA DUBIEL Osoba publikująca: Tomasz Róg Podmiot publikujący: Wydział Komunikacji Społecznej Data publikacji: 2021-02-05 Data aktualizacji: 2021-02-08
.
  • nci6kk53k1.pages.dev/85
  • nci6kk53k1.pages.dev/227
  • nci6kk53k1.pages.dev/376
  • nci6kk53k1.pages.dev/142
  • nci6kk53k1.pages.dev/369
  • nci6kk53k1.pages.dev/196
  • nci6kk53k1.pages.dev/113
  • nci6kk53k1.pages.dev/311
  • nci6kk53k1.pages.dev/112

    • stowarzyszenie chorych na padaczkę kraków